Onze shortstay in het OLVG

Daar zijn we weer! Geen uitgebreide uitleg over mijn lange afwezigheid. Houd het maar op drukte en…oren. En laat dat laatste nou net de rode draad zijn hier..

2014 is voor ons redelijk pittig van start gegaan en helaas ervaren wij daar nu nog de gevolgen van. Of eigenlijk: Mads. Half januari heeft ons kleine grote man 5 dagen aan een antibioticum infuus gelegen als gevolg van een mastoïditis. Mastoï-wattes?? Kort gezegd was het rotsbeen van Mads ontstoken, het bot achter het oor. Hoe dat zover komt? Nou, pech, in combinatie met een bizar hoge pijngrens. Van de KNO-arts begrepen we later dat volwassenen met een mastoïditis in dat stadium jodelend van de pijn binnenkomen.

Mads had roodvonk…maar op de achtergrond sluimerde een dubbele middenoorontsteking. Door de symptomen die bij roodvonk horen viel niet op dat zijn oren hem mogelijk veel zieker maakten dan de roodvonk. Bij kinderen waarbij de oren ‘gewoon lekker meedoen’ valt op een gegeven moment wel op dat er minder informatie binnenkomt. Bij CI kinderen zijn oren feitelijk meer een mooie accessoire. Voor het horen hebben ze hun oren niet nodig. Mads en Fenna horen met hun CI via de zendspoel, dat direct in verbinding staat met het inwendige implantaat. Mads was eindelijk herstellende van de roodvonk, tot zijn koorts ineens rap opliep en mij opviel dat zijn linkeroor anders op zijn hoofd stond… En zo kwam het dat we halverwege januari vroeg in de avond naar het OLVG scheurden. In de auto snel het handschrift van de huisarts ontcijferd en ‘Mastoïditis?’ opgezocht…daar word je niet blij van. Mads had inmiddels loei hoge koorts en was behoorlijk versuft. Toen ze hem vervolgens uitgebreid gingen screenen op een mogelijke hersenvliesontsteking zakt de moed je even flink in de schoenen. Door de bijzondere situatie (twee CI’s) werd er veel overleg gepleegd met het behandelend team van de VU. Zomaar opereren en de boel leegzuigen was geen optie, daar konden de CI’s wel eens een tik van krijgen. Buisjes plaatsen om de ontsteking te ontlasten was de beste optie.

Om 23 uur werd Mads de OK opgereden. Het ziekenhuis was inmiddels aardig uitgestorven. Omdat zijn moeder nogal ijzig kalm wordt onder stressvolle situaties en de arts geen hysterische taferelen verwachtte, mocht ze bij uitzondering mee naar de OK. Alleen op de gang achterblijven vond hij niets, de held. En daar zat ik dan, op een klapstoeltje via een microscoop mee te kijken. Bizar hoe abstract zoiets kan zijn. Mijn kleine doodzieke mannetje, voor eventjes verworden tot een oor, met een waanzinnige hoeveelheid meuk erin… De dagen erna waren pittig. Na vijf dagen mocht Superman (zijn bijnaam op de kinderafdeling dankzij zijn mooie pyjama) eindelijk naar huis. Dat zelfs een (dubbele) mastoïditis Mads er niet van weerhoudt om de boel op stelten te zetten, bewijst het filmpje..

De vijf dagen antibioticum infuus en een orale en lokale kuur voor mee naar huis, waren de start van een lange reeks antibiotica. De veroorzaker van de mastoïditis bleek een pittige bacterie. Een maand later had Mads namelijk wéér een dubbele middenoorontsteking…nu direct naar de eerste hulp van de VU en bijna weer aan het infuus… ‘Gelukkig’ naar huis met wederom een orale en lokale kuur. Eind goed al goed? De ontstekingen in zijn oren bleven weg, gelukkig. Helaas bleek Mads door de overload aan antibiotica resistent geworden tegen een bepaalde bacterie…we smeren ons nu suf om een vreemde plek op zijn rug, veroorzaakt door die onbekende bacterie, weg te krijgen. Normaal gesproken gaan ze dit soort verschijnselen te lijf met, je raadt het al, antibioticum, maar dat leek de behandelend artsen in dit geval niet zo’n handige zet. Eerst maar eens zijn lijfje de kans geven goed te herstellen.

Moraal van dit verhaal? Dat oren een rode draad in ons leven spelen wisten we al, maar dat het soms zo’n bepalende factor is, vergeet je. Totdat het lot je er weer genadeloos mee om de oren slaat…

Advertenties

Oké…zullen we dan ook een slechthorende Piet doen?

Precies over een maand is het weer zover, 5 december, pakjesavond! Maar als je Fenna vraagt wat ze de mooiste dag van het jaar vindt, is ze snel klaar: “11 november is de dag…dat mijn lichtje, dat mijn lichtje, 11 november is de dag…dat mijn lichtje schijnen mag!”.

Al voor de tweede keer op rij (de jaren ervoor had ze geen benul waar de vraag überhaupt op sloeg) wint Sint Maarten het. Haar lampion is bijna klaar…nog even en mevrouw mag de deuren weer langs. Vorig jaar durfde ze voor het eerst mee te zingen. Heel ontroerend. Dit jaar wordt er fanatiek geoefend. Vooral een voor ons onbekend liedje is favoriet. Dat wordt lastig in melodie bijsturen, maar ach, enthousiasme overtuigt altijd denken we maar. En daar ontbreekt het niet aan in ons huishouden. Als tegenhanger van al het Sint Maarten geweld, oefent Mads alvast Sinterklaas liedjes. Zijn eigen versie van “Zwarte Piet, Gangnam Style” is favoriet. En net als PSY hopt ie wat in het rond. Prachtig.

Net nu de wel-of-geen-Zwarte-Piet-discussie eindelijk weer een beetje is gaan liggen, lijkt het mij juist wel aardig om de boel (ook) eens vanuit een andere invalshoek op te stoken. Want leuk, al die kleuren van de regenboog, maar hoezo is er eigenlijk geen slechthorende Piet? Of één met een lui oog? Met een gezonde dosis ADHD dan? You get the point? Willen we onze kids een beetje een schoolvoorbeeld geven van hoe de maatschappij in elkaar steekt, dan zijn we er niet met een Paarse Piet (dat rijmt).

Dat de crisis ook de allerkleinsten raakt, merkten we in 2011. Uit bezuinigingsoverwegingen werd de gebaren Piet bij de intocht van Sinterklaas van de vaderlandse buis geweerd. In plaats van twee, werd de intocht maar op één TV zender uitgezonden en dat gebaar in beeld zou de rest van de kijkertjes maar storen. Of waren het nou toch de bezuinigingen? Enfin, alle slechthorende en dove kinderen moesten de intocht van Sint en zijn Pieten (kijk, het went al, zo zonder bijvoeglijk naamwoord) maar via internet bekijken, daar kon de tolk nog wel gevonden worden. Een familiefeest bij uitstek, één van de mooiste momenten in het jaar voor vele kinderen (behalve voor Fenna dus, die zweert bij Sint Maarten), maar de boel echt goed faciliteren, ho maar.

Dat kan anders, dacht ook de Stichting Welzijn Doven Amsterdam (SWDA).  Op 24 november komt Sint, samen met alle door de publieke omroep wegbezuinigde ‘gebaren Pieten’, naar de Stadhouderskade. Een hele dag feest voor alle slechthorende en dove kinderen in Amsterdam en omgeving!

Ik ben alleen stiekem wel een beetje benieuwd hoe Fenna en Mads deze dag zullen ervaren… Zeker nu zij gebarentaal (of eigenlijk het NmG) zelf (nog) maar mondjesmaat gebruiken… Ach, mocht het nodig zijn, dan kan ik die dag naar behoefte voor ze in gesproken Nederlands tolken.

Wil je er graag bij zijn de 24e? Meld je dan even aan bij de SWDA. En ik wil verder niet discrimineren….maar het is écht alleen voor dove en slechthorende kinderen….sorry ;).

Mam, wat heeft hij nou op zijn kop?!

schelpen zoeken Vendée

Met dit herfstige weer, mooi even tijd voor vakantieherinneringen. De reis ging dit jaar naar Frankrijk. Twee weken in een luxe mobile home (lees: stacaravan) op een camping in de Vendée. Als je mij vraagt “wat versta jij onder een fijne relaxte vakantie?” komt het rijtje ‘met de auto, naar Frankrijk, in een stacaravan, twee weken op één en dezelfde plek’ niet als eerste in mij op, maar hé, je hebt kinderen, en als zij het naar hun zin hebben…dan heb jij ook vakantie! En vakantie, daar waren wij na zo’n druk jaar zeker aan toe.

Even uit de ratrace van de Amsterdamse huizenmarkt, maar ook even klaar met al die vragen van onbekenden die allemaal graag willen weten wat ons mannetje eigenlijk wel niet heeft (bij Fenna zorgen haar haren voor zo’n dekmantel, dat mensen überhaupt niet door hebben dat ze slechthorend is) . En het ook allemaal heel logisch vinden dat je daar uitgebreid verslag van doet, want het feit dat ze het vragen is natuurlijk hartstikke goed bedoeld. En zo. Nou…na inmiddels vijf jaar starende blikken en vragen beantwoorden van die volslagen wildvreemden, heb ik daar niet altijd even veel zin in. Hoe goed bedoeld ook. Wat ik dan wel weer leuk vind, is ter plekke iets verzinnen (je moet er zelf tenslotte ook een beetje lol van hebben). En zo heeft Mads al een cursus Russisch bij de LOI gevolgd, doe ik of ik schrik en het ook voor het eerst zie, ontken ik volledig dat er iets te zien valt et cetera. Best grappig, al zeg ik het zelf. Maar goed, ook daar wilde ik wel even vakantie van nemen.

F & M schommelen

F & M schommelen

Tot de boemerang mij al bij de eerste stop genadeloos om de oren vloog. Ze zijn natuurlijk niet blind in Frankrijk. En ja hoor, daar gingen ze weer. Staren, omdraaien en aanspreken. Alleen dit keer in het Frans. Op dat moment realiseerde ik me dat het niet stopt of weggaat, maar dat het aan mij is om te bepalen hoe ik ermee om ga. En dat het misschien tijd is om ook deze knop eens om te gaan zetten. Net als inmiddels weer een tijdje geleden het besef tot mij kwam, dat het blijven hangen in verdriet, boosheid en frustratie niet de oplossing is. Welke boodschap geef ik Fenna en Mads dan? Dat hun slechthorendheid/doofheid om te janken is? En dus knikte ik maar vriendelijk, bevestigde hier en daar wat mensen al dachten (“heeft hij iets met zijn oren ofzo?”) en zuchtte de rest aan irritaties even flink weg. Hup de auto maar weer in.

Op de plaats van bestemming aangekomen, werden de voordelen van ons pretpakket al snel duidelijk. Binnen no time maak je contact met die twee, en natuurlijk begint het met de vaste riedel over het hoe, wat, waar, wanneer en waarom, maar uiteindelijk ken je iedereen op zo’n camping.

Het mooiste voorbeeld hadden we laatst toen we een weekendje naar Oslo gingen, vrienden bezoeken daar. Met die grote blauwe kijkers van hem (…oké, en zijn in het oog springende apparatuur) had Mads al snel de aandacht van twee mooie stewardessen gewekt, die hem vervolgens de hele vlucht op sleeptouw namen.

Mads en Fenna fly KLM

Mads en Fenna fly KLM

Vlak voor de landing vertelden ze dat hij en zijn zus, als we weer veilig aan de grond zouden zijn, een kijkje in de cockpit mochten nemen. Hoe trots ze daar vervolgens met z’n tweeën zaten, onbetaalbaar!!

Ready to take off!

Ready to take off!

Het busje komt zo

En daar ging ie dan, ons aapje. Samen met zijn zus in de grote taxibus. Deze week voor het eerst helemaal alleen (nou ja, bijna alleen dan), naar school! En dat op je 2 1/2… Super trots op onze kleine man, maar tegelijkertijd ook een reality check. Zo klein en dan al werk aan de winkel…

Mads gaat sinds deze zomer ook naar de Professor Burgerschool in Amsterdam-West, een school voor slechthorende kinderen. Speciaal onderwijs dus. Wat ons betreft de leukste school die je je kunt bedenken. Een warm bad vol betrokken meesters en juffen, kleine overzichtelijke klassen, veel ruimte voor creativiteit en alles ondersteund met gebaren. En ook al is de school voor de meeste kinderen en ouders niet om de hoek, door het dagelijkse verslag, regelmatige podiumoptredens en uitjes, voel je je als ouder zeker betrokken. Maar toch…het blijft…speciaal.

Mads voor het eerst met de bus_2  Mads voor het eerst met de bus_1

We vonden het best even slikken dat het kiezen van een basisschool bij ons in de buurt vrij snel van de baan was. Fenna’s slechthorendheid gooide rond haar tweede levensjaar al roet in het eten. Geen gedeelde irritaties met andere moeders over het oeverloos nabellen van de scholen in de buurt, met de hoop een sprong op de wachtlijst te kunnen maken. Het bevestigde voor mij maar weer eens dat er met ons kind ‘iets’ aan de hand was. Zelfs het kiezen van een school was er niet bij.

Spannend was dan ook de eerste keer dat we de Prof Burgerschool binnen liepen. Dit was nog voor de CI-operatie van Fenna. Op papier was Fenna doof-functionerend. In feite te doof voor de Burgerschool. Maar wat was ze daar gelijk op haar plek! Alsof ze het al wist, liep ze als vanzelf haar toekomstige klasje binnen en terwijl wij nog bezig waren met het ‘verkopen’ van onze getalenteerde dochter aan de directeur van de school, stond Fenna vrolijk op de gang de kunstwerkjes van andere kinderen van een extra laagje verf te voorzien. Alles viel op zijn plek. Met de belofte van een CI in het vooruitzicht, kon Fenna met haar hakken over de sloot een paar weken later al beginnen. Inmiddels zijn we 2 1/2 jaar verder en zingt en kletst ze de oren van je hoofd.

Het voordeel van een tweede dove kwartel is dat je de weg al kent en bijna niet kunt wachten totdat ook hij aan de bak mag daar. Want wij weten nu, dan gaat het ineens razendsnel. En sprongen maakt hij zeker, dankzij alle te vieren verjaardagen op school zingt meneer nu bijna vloeiend “Happy Birthday”.

In plaats van jezelf steeds maar weer met je neus op de feiten te drukken dat jouw slechthorende kind qua taal nog (lang) niet zo ver is als zijn of haar leeftijdsgenootjes, is het bij speciaal onderwijs vooral het fijne gevoel van saamhorigheid en gelijkheid dat overstemt en zie je jouw kind op vele fronten groeien en met sprongen vooruitgaan. Dat maakt voor ons het speciaal onderwijs dan ook niet zomaar speciaal, maar eerder super bijzonder.

Of overheerst er na vijf jaar ploeteren dan eindelijk een gevoel van acceptatie en berusting?

Wie het weet, mag het zeggen ;-).

<a href=”http://www.bloglovin.com/blog/11065799/?claim=ykdmx8yasj7″>Follow my blog with Bloglovin</a>

Mads bij Hart van Nederland!

Voor wie mijn Facebook bericht al voorbij heeft zien komen is dit bericht een beetje dubbel op, maar goed, je kind komt niet elke dag op TV!

Madsie kwam gisteren ‘pontificaal in beeld’ bij de vroege editie van Hart van Nederland. Er werd een item gemaakt over het 60 jarig bestaan van de NSDSK. Voor wie het leuk vindt, check dit filmpje (item is vanaf circa 11 min, dus even snel doorscrollen!). Voor wie onze kleine grote vriend niet kent, Mads is dat lekkere mannetje met verdomd weinig blonde haartjes op zijn koppie (en, oh ja, twee grijze CI’s) ;))

http://www.hartvannederland.nl/archief/2013/vroege-editie-van-1-juli-2013/

 

Oorverdoofend in beeld!

Soms zeggen beelden (nog) meer dan woorden :-). Ik waag me aan de uitdaging om Oorverdoofend in beeld te gaan brengen. Ervaar hoe krachtig stilte kan zijn, zal ik maar zeggen.

Hebben jullie ter aanvulling op mijn reportage tips, foto’s of ander materiaal? Laat het me weten, dan maken we er samen een oorverdovend geheel van!

Elke gek zijn gebrek

“Mam, een jongetje in de bus zegt dat ik slecht ben…” vertelt Fenna me verdrietig bij het naar bed gaan. “Nee lieve Fenna, hij bedoelt dat je slechthorend  bent. Je oortjes doen het niet zo goed”. “Maar ik ben toch niet slecht mama?” “NEE, SCHAT”, zeg ik net weer een tikkie harder “JOUW OREN doen het minder goed, je bent SLECHTHOREND”. Op dit soort momenten realiseer ik me dat slechthorendheid soms best wel onhandig kan zijn.. Voor Fenna, maar ook voor ons. Hoe goed het ook gaat en hoe hard ze ook haar best doet, ze hoort helaas niet alles, of in elk geval niet alles even goed. Hoe geduldig of duidelijk we onze zinnen ook uitspreken en herhalen, niet alles is voor Fenna en Mads te verstaan. Überhaupt, dat er een wezenlijk verschil is tussen ‘verstaan’ en ‘horen’ en meer van die logopedische weetjes, ik vroeg het mij vijf jaar geleden niet eens af.

Fenna en muziek, onlosmakelijk met elkaar verbonden!

Fenna en muziek, onlosmakelijk met elkaar verbonden!

Meer dan gemiddeld gooien Fenna en Mads “Hè?” of “Huh?” in de strijd wanneer ze de boodschap niet helemaal hebben begrepen. Mads soms wel 40 keer per dag… Om vervolgens door wildvreemden verbeterd te worden met “Wat zeg je!”. Ik moet dan echt tot 233 tellen om niet uit mijn vel te springen. Of bijvoorbeeld die keer dat Fenna, nu zo’n twee jaar geleden, in keurig gebarentaal bedankte voor een krentenbol bij de bakker, “Bedankt zeggen we dan!” naar haar kleine hoofdje geslingerd kreeg. “Nee, jij bedankt!” die krentenbollen halen we inmiddels ergens anders.

Zingen, dansen, alles kan!

Zingen, dansen, alles kan!

Juist omdat het zo ontzettend goed gaat met Fenna haar spraak taalontwikkeling, vergeten mensen voor het gemak weleens welke weg ze al heeft bewandeld, maar ook dat een CI niet betekent dat je álles weer kunt horen. In het beste geval horen Fenna en Mads straks vanaf fluisteren. Wat betekent dat ze geluid vanaf fluisteren kunnen waarnemen. Gesproken taal verstaan lukt pas wanneer het geluid weer iets harder is. Je zult begrijpen dat de geheimpjes die Fenna en Mads elkaar toevertrouwen, in ons huishouden vaak niet erg lang geheim blijven.

Slechthorendheid, het blijft een ongrijpbare handicap. In het geval van Fenna zijn haar gehoorapparaat en CI – wanneer ze haar haren los draagt – zelfs nauwelijks zichtbaar. Mads daarentegen heeft weinig haar om zijn twee “buitenboordmotoren” mee te bedekken…dan leg ik starende wildvreemden maar uit dat hij bezig is met een gevorderde cursus Russisch bij de LOI. Zeker weten dat zij ’s avonds op Google kijken waar je zo’n pakketje kunt bestellen.

Mads leert Russisch

Mads leert Russisch

Wat de afgelopen jaren ons in elk geval gebracht heeft, zijn ontmoetingen met bijzondere mensen. Ouders van kinderen die net als wij in het ‘slechthorende schuitje’ terecht zijn gekomen. Zo sprak ik een vader van drie kinderen die elk een ‘gebrek’ hebben. Twee een ernstig spraak taal probleem en als kers op de taart een slechthorende dochter. Ik vroeg mij af hoe het de derde keer was om slecht nieuws te verwerken. “Nou”, zo vertelde hij mij, “Dat was prima, want hoe je het ook went of keert, we hebben allemaal wel iets. Elke gek zijn gebrek zogezegd. Al zou het mooi zijn wanneer slecht horen even geaccepteerd zou zijn als, bijvoorbeeld, slecht zien. In essentie kun je dat namelijk wel met elkaar vergelijken. In plaats van een bril, dragen zij een gehoorapparaat of CI. Het is vaak vooral de omgeving die moeite heeft met het accepteren van het slechte horen en het tot een ‘probleem’ maakt”. En zo is het maar net.